Oh, la newsletter de mai s’est transformée en newsletter de juin…!

Pardon pour le retard. Voici donc quelques nouvelles pour attaquer cette dernière ligne droite avant l’été.

Nouvel épisode

L’épisode du mois de mai vient de sortir. On y parle du parcours de Tamara et de son fils qui a aujourd’hui plus de 25 ans.

Il y a 20 ans, au moment où Paul a reçu un diagnostic d’autisme, il y avait peu de professionnels formés, et les chances de bénéficier d’un accompagnement de qualité pour un enfant autiste, étaient encore plus faibles qu’aujourd’hui.

Alors Tamara fait partie de ces mamans qui ont fait le job seule. Elle raconte, dans cet épisode, comment elle a mis en place, avec le soutien d’une autre maman, un programme et des séances pour développer les apprentissages de son fils.

Grâce à un travail acharné, Paul a fait des progrès incroyables. Il est aujourd’hui totalement autonome et essaye de se faire une place dans le milieu du cinéma !

Tamara faisait partie des personnes que j’ai interviewées dès le démarrage du podcast il y a quelques années car son parcours m’avait impressionnée, et était porteur de plein d’espoir pour les familles. Ce témoignage montre, en effet, qu’un enfant peut progresser et développer son potentiel même lorsque l’on ne peut pas s’appuyer sur une équipe de professionnels.

Et puis, au fil de mes échanges avec d’autres parents, je me suis rendu compte que si ce parcours pouvait être synonyme d’espoir mais il pouvait aussi générer pour certains parents, de la culpabilité, des regrets, ou des comparaisons entre les parcours et les trajectoires des enfants.

Ce qu’a fait Tamara avec son fils, correspond à sa situation à l’époque, à sa personnalité et à l’absence de réelle alternative.

Ce qui me semble intéressant de retenir de cet épisode, c’est qu’il est possible, en tant que parent, d’observer son enfant et d’agir, quelle que soit la façon, en choisissant ce qui nous correspond le plus (mettre en place tout un programme d’apprentissage ou simplement aller aller à la piscine, à chacun de choisir en tant que parent).

Et puis cet épisode rappelle aussi les points de vigilance à garder en tête lorsque l’on se jette à corps perdu, dans cette bataille en tant que mère, pour éviter que le prix à payer ne soit trop élevé.

Pour Andréa

Au mois de novembre dernier, j’ai interviewé Elodie et Louis, les parents d’Andréa, dans le gîte qu’ils ont créé à La Madeleine sous Montreuil.

Cette rencontre et la force de leur témoignage m’ont beaucoup marquée. A mon retour, j’ai parlé à mes enfants, de cette famille si forte et vulnérable à la fois, j’ai raconté les moments douloureux qu’ils vivaient mais aussi tout ce qui se créait de façon joyeuse, autour de cette petite fille polyhandicapée. J’ai raconté le projet des Bobos à la Ferme, la communauté d’entraide, la Laboratoire de répit et tout ce qui prenait vie autour d’elle et de ses parents.

Il y a quelques semaines, ma fille a déclaré : » On va courir pour Dadou« , après avoir vu une publication sur la Course des Héros.

Petit moment de surprise (intériorisé bien sûr) devant cette annonce inattendue de la part d’une jeune ado TSA qui n’a pas beaucoup d’appétence ni pour le sport, ni pour les grands évènements collectifs. Mais qui a une grande sensibilité.

Le 15 mai dernier, le coeur d’Andréa s’est arrêté de battre.

Mais le magnifique projet qu’elle a inspiré, continue d’exister. Porté par ses parents et par toute une communauté qui s’est fédérée autour d’Andréa.

Alors le 16 juin prochain, Alice et moi, nous serons à leur côté pour « courir pour Dadou » et récolter des fonds pour le Laboratoire de répit des Bobos à la ferme.

Si vous aussi souhaitez participer à ce beau projet, vous pouvez participer à la collecte des Bobos à la Ferme.

(Les collectes, habituellement, ce n’est pas mon fort. Mais celle-ci en vaut la peine… (Ré)écoutez l’épisode 26 avec les Bobos, je suis sûre que vous comprendrez).

Un mini (et joli) flyer qui peut servir…

L’autre jour, dans la rue, une dame a traité ma fille de « cinglée ».

Son caniche avait eu la malheureuse idée de s’approcher un peu trop près des mollets de ma fille qui a une véritable phobie des chiens.

Alice a crié. Assez fort. En tout cas, à la hauteur de sa peur des chiens. Et donc elle s’est fait traité de « cinglée ».

Ca, c’était il y a quelques jours, mais avant il y avait eu (liste non exhaustive) :  les regards appuyés dans le bus parce qu’elle parlait trop fort, les soupirs exaspérés des clients à la boulangerie quand elle ne parvenait pas à faire un choix entre deux gâteaux, l’air offusqué des parents d’un petit garçon qui pleurait dans le train ce qui avait conduit Alice à se boucher les oreilles en râlant (le temps que je dégaine le casque anti-bruit…), etc, etc.

Ces instant rythment la vie quotidienne des parents d’enfants autistes. Et même lorsque que le cuir s’épaissit face à des remarques ou regards pas très chaleureux, ces micro évènements agressent.

Pas toujours facile d’avoir le temps d’expliquer (surtout devant l’enfant concerné).

D’autant plus que dans ces moments là, on n’est pas toujours dans le mood « pédagogie-patience-sensibilisation ».

Moi, par exemple, j’ai beau être formée à la médiation et à la CNV (communication non violente), mon style de communication, dans ces situations, est plus proche de Rocky Balboa que du Dalaï Lama.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Parce qu’on a peut-être un début de solution.

Le CRA de Lyon vient de sortir un mini flyer qui tient dans la poche et qu’on peut dégainer facilement à chaque fois qu’on se retrouve face à un(e) abruti(e) patenté(e), pardon, face à une personne n’ayant pas encore toutes les connaissances requises en matière de TND.

L’objectif de ce petit flyer élaboré par un groupe de parents et de personnes autistes, et mis en image par la talentueuse Marie Bucelle (@un pingouin à la ferme) : expliquer, en images, que non cet enfant n’est pas « mal élevé », « anormal » ou « asocial » mais qu’il est « juste autiste ».

J’ai déjà le mien dans mon sac à main au cas où… Et vous, c’est le genre de chose dont vous pourriez vous servir ? Ca vous arrive souvent de rencontrer ce type de regard ? Vous avez une façon d’y faire face en particulier ?

Accompagner les frères et soeurs, même adultes

Le sujet des fratries est une thématique qui me tient à coeur et plusieurs épisodes y ont été consacrés (épisodes 4, 5, 6 et 24).

Le 14 mai dernier, je co-animais un webinaire du GNCRA sur le sujet des fratries adultes

L’un des points qui ressort est la propension de ces frères/soeurs à s’adapter, et parfois à se sur-adapter. Ce qui entraîne souvent, une fois adulte, une difficulté à se connecter à ses propres besoins et envies.

Peut-être un point d’attention à avoir (parmi tant d’autres, il est vrai…).

Sans oublier que ces frères/soeurs adultes rappellent aussi à quel point ce parcours singulier est source de richesse pour eux.

Pour voir le replay du webinaire, c’est ici.

Et pour finir…

Je continue à avancer sur le projet des cartes postales sur les intérêts spécifiques.

Une façon, comme je l’évoquais dans la dernière newsletter, de créer un support de communication pour le podcast, tout en mettant en lumière les talents des personnes TSA et l’intensité des intérêts spécifiques.

Alors si votre enfant dessine de façon compulsive sur son sujet de prédilection (ça marche aussi pour les photos et aussi pour les adultes), envoyez moi un message et quelques exemples. Je vous donnerai plus de précisions par mail.

C’est tout pour aujourd’hui !

N’oubliez pas que vous pouvez soutenir ce podcast et cette newsletter en les faisant connaître largement autour de vous.

Et n’hésitez pas à me faire part de vos réactions sur l’épisode et la newsletter, j’aime beaucoup vous lire.

Si vous voulez participer à ce podcast,