Ça y est « Elle » est passée. Celle qu’on voit arriver, fin août, entre soulagement, après les deux mois de vacances de ses enfants, et boule au ventre tant cette échéance est redoutée par les familles d’enfants et ados neuro-atypiques. Sans compter ceux pour qui cette période a un goût amer parce que, justement, ils ne la font pas la rentrée, faute de solution proposée…

Quinze jours plus tard, rien n’est réglé ni complètement calé, mais au moins cette fameuse semaine de rentrée est passée. Et c’est tant mieux.

Les intérêts spécifiques ne prennent pas de vacances

Puisque la rentrée, on n’en peut déjà plus, petit coup d’oeil dans le rétroviseur. Dans la plupart des familles, cet été, les conversations ont tourné autour des JO /du futur Premier Ministre /de la météo /de l’heure de l’apéro (rayer la mention inutile)…

Pas chez nous. Parce que dans les familles neuro-atypiques, les vacances, c’est souvent le moment où l’on se retrouve en immersion dans les intérêts spécifiques de son enfant. 24h/24. 7/7.

Nous, par exemple, cette année, nous avons passé un été sous le signe de la génétique et des maladies rares, l’intérêt spécifique actuel de notre fille.

Myopathie de Duchenne, maladie de Charcot, ataxie de Friedreich,  ou syndrôme de Marfan, ont été au programme de nos balades, déjeuners, siestes, soirées, etc… (Quand je n’en peux plus, je me rappelle qu’on a aussi eu une longue période Pat patrouille et c’était dur aussi !).

Ce programme de vacances un peu spécial, m’a amenée, une nouvelle fois, à m’interroger sur la façon de réagir et de vivre avec les passions intenses et un brin envahissantes de nos enfants…

Oui, bien sûr, il faut apprendre à les réguler, à les canaliser pour ne pas se couper du reste du monde (et garder un semblant de santé mentale). Mais ces intérêts spécifiques sont associés à un tel plaisir pour ces enfants/ ados/adultes qu’on a aussi envie de les nourrir. Alors comment en « faire quelque chose »…?

Pendant ces vacances (et ces looonngues discussions), j’ai repensé à Axelle (Ep.8 – Bonus : Petites histoires d’intérêts spécifiques ) et son défi relevé avec son fils, de parcourir toutes les lignes du métro parisien en une seule journée, à Charlie et aux centaines (milliers ?) de photos de métro prises par son fils, à Perrine qui a permis à son petit garçon (passionné de train) de surmonter sa peur de l’eau en allant de gares en gares dans la piscine municipale, à Julia qui a créé un jeu de memory sur les poubelles et les camions-poubelles (intérêt spécifique de son fils) ou encore à ce moniteur de ski qui s’était occupé de ma fille (tétanisée par la peur de tomber mais passionnée par la 2ème guerre mondiale), en passant de la zone occupée à la zone libre sur la piste du club Mickey (tous les autres moniteurs de ski s’étaient d’ailleurs pris au jeu)…

J’ai repensé aussi à Amélie (Ep.7 – Intérêts spécifiques : quand la passion l’emporte ! ) qui expliquait qu’en tant que personne autiste, elle avait cherché à apprendre comment parler de son intérêt spécifique (les robes des chevaux) de façon intéressante, pour assouvir son besoin irrépressible d’en parler sans faire fuir tout le monde…

Alors pendant ces vacances, on a créé, avec mon ado TSA, une mini newsletter sur la médecine et la génétique, qu’on a envoyée à toute la famille. En essayant d’expliquer les choses simplement pour les néophytes, de mettre une ou deux anecdotes marrantes (pas simple vu le sujet…) et quelques illustrations comme celle ci-dessus.

La passion pour le sujet est toujours aussi forte (et très très présente dans notre quotidien) et ça ne va pas pas forcément aider à créer des liens avec des jeunes de son âge.

Mais peut-être existe t-il d’autres personnes neuro-atypiques passionnés de génétique quelque part… Call me !

Ce qui m’amène à cette question : cette petite communauté créée autour du podcast pourrait-elle permettre de mettre en contact des enfants/ados/adultes partageant les mêmes passions, un genre de Tinder des intérêts spécifiques !

Comment créer des liens et susciter des interactions sociales autour de ses intérêts spécifiques. Est-ce que ça marche ?

L’idée est lancée et ça ne coute rien de tester. Envoyez moi quelques mots sur les intérêts spécifiques ou le profil de vos enfants ou des jeunes que vous accompagnez. Peut-être qu’un alter ego se trouve dans la communauté de Tous pareils ou presque…

Intérêts spécifiques et cartes postales

Les intérêts spécifiques ce sont parfois des dizaines/centaines de dessins sur un même sujet.

Et moi j’adore ces séries, ces variations sur une même thématique. D’où le projet des cartes postales sur les intérêts spécifiques dont j’ai parlé dans une précédente newsletter.

L’idée : créer des cartes postales, à partir des intérêts spécifiques des enfants ou adultes, pour à la fois, faire connaître le podcast et mettre en lumière les passions des personnes neuro-atypiques.

J’ai déjà reçu des trains, des animaux imaginaires, des reines, des maisons, des photos d’architecture, des métros bien sûr…

Petit teasing avec cette carte : les oiseaux de Luc, 14 ans. (vous pouvez aussi le suivre sur son compte @la_planète_des_oiseaux).

Précision importante : les dessins de Luc sont magnifiques mais dans ce projet, c’est moins les talents de dessinateur, que l’univers singulier et l’intensité des intérêts spécifiques que l’on souhaite mettre en valeur.

l est encore temps de m’envoyer les vôtres…

N’hésitez pas d’autant plus qu’avec Anne de Poppy SilverSpoons nous avons plein de projets dans ce domaine !

Lectures

Cet été, j’ai lu plein de romans qui n’avaient rien à voir avec l’autisme. Et ça fait du bien.

Mais j’avais quand même mis deux livres sur le TSA dans ma valise, et je n’ai pas regretté.

Le premier est « Vivre avec un TSA » d’Elise Couval. Un témoignage clair, intéressant, concret, très transparent sur les particularités de son mode de fonctionnement lorsque l’on est sur le spectre de l’autisme et sur tous les impacts que cela peut avoir sur sa vie personnelle, professionnelle, amicale ou amoureuse.

Des décryptages d’une psychologue ainsi que des conseils pratiques viennent compléter le témoignage. C’est un récit à la fois personnel et pédagogique qui aide à comprendre ce qu’est l’autisme sans trouble du développement intellectuel.

Le livre est très joliment illustré puisqu’Elise Couval est illustratrice. Très chouette.

Le second est celui de Marie Bulle « Mes enfants sont relous » (auto-édité).

Un livre comme un carnet de voyage au coeur de d’une tribu atypique composée de Marie (TSA et TDAH) et de ses trois filles toutes neuro-atypiques.

C’est plein d’humour, de légèreté (même si les sujets abordés sont parfois très sérieux) et de très jolis dessins. Un album de famille un peu déjanté qui raconte un quotidien pimenté par les particularités des ces quatre personnalités atypiques.

Vivement recommandé !

Et pour finir…

C’est tout pour aujourd’hui !

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